Le principe

Le représentant est là pour exercer les droits en lieu et place du patient, uniquement lorsque celui-ci est incapable de le faire personnellement. Il n'a donc pas pour rôle d'assister ou d'accompagner un malade à même d'exprimer seul ses choix. 

Le représentant ne peut pas davantage aller à l'encontre d'une volonté explicitement manifestée au préalable par le patient (ex: un refus de traitement).
Quant aux professionnels de la santé, ils ne peuvent eux non plus déroger à cette volonté expresse qui aurait par exemple été exprimée au moyen d'un enregistrement vidéo ou encore d'un écrit du patient.

Situations particulières

La loi règle également des situations particulières auxquelles le représentant du patient et les professionnels de la santé pourraient être confrontés:

-en vue de protéger la vie privée du malade, un professionnel de la santé peut rejeter en tout ou en partie la demande d'un représentant visant à obtenir consultation ou copie du dossier médical. Dans ce cas, le dossier du malade pourra cependant être consulté par un praticien professionnel désigné par le mandataire. Mais ce dernier n'a donc pas accès direct au dossier (art 15§1).
-si le malade lui-même n'a laissé aucune instruction précise, un médecin peut, après consultation multidisciplinaire, ne pas respecter la décision du représentant du patient s'il estime que cette décision constitue une menace grave pour la vie ou la santé du malade (art 15§2).

La loi encadre et limite donc fortement le rôle des proches dans la relation soignant - soigné. Lorsque le patient est adulte, c'est lui et lui seul qui exerce ses droits, sauf dans les cas exceptionnels prévus dans le texte légal.

L'entourage ne peut donc intervenir qu'avec l'accord du malade, ou dans le cadre de situations précises. Ceci n'est pas toujours bien compris par les proches.
Envisageons, à titre d'exemples, quelques situations particulières comme les décisions au sujet des traitements ou les situations de fin de vie. Voyons, dans ces différents cas, comment chacun peut garder sa juste place.

Les choix thérapeutiques

Que se passe-t-il si l'entourage ne partage pas les décisions du malade? En aucun cas, parents ou amis ne peuvent empêcher un médecin de respecter les choix clairement exprimés par son patient. C'est le patient et lui seul qui décide d'entreprendre, de poursuivre ou d'interrompre un traitement.

Il doit bien entendu avoir reçu du médecin une information suffisante pour faire son choix et en assumer les conséquences prévisibles. C'est ce qu'on appelle le consentement éclairé en langage médical. Lorsque le malade en est incapable, c'est son représentant qui s'exprime en son nom.

Autre situation difficile: lorsque les proches font pression sur le malade pour lui faire suivre un traitement (le plus souvent non scientifiquement validé) dont ils ont entendu dire le plus grand bien. Ici, ils sortent tout simplement de leur zone de compétence. Au fil des progrès de la recherche, la cancérologie évolue rapidement et devient une discipline particulièrement complexe. Les traitements sont de plus en plus individualisés. Seule l'équipe spécialisée qui suit le malade est à même de déterminer ce qui peut réellement lui être utile sur le plan médical. Ajoutons qu'en matière de traitements (médicaux ou autres) rien ne doit être fait, à l'initiative du patient ou de son entourage, sans demander au préalable l'avis du cancérologue.
Même si aucune loi ne le précise, c'est une simple question de bon sens.

En fin de vie

La fin de vie confronte chacun malade, proches et soignants à ses propres souffrances. Les priorités des uns et des autres ne sont pas nécessairement compatibles. D'où l'importance de bien baliser les droits des uns et des autres. Le législateur a d'ailleurs souhaité réglementer ces situations.

Puisque c'est de sa vie qu'il s'agit, c'est au patient de décider et non pas à ses proches. Mais les tensions qui peuvent en résulter mettent parfois les soignants dans une position difficile.

La loi du 14 juin 2002 précise le droit de tout malade à bénéficier de soins palliatifs dans le cadre de l'accompagnement de sa fin de vie. Lorsqu'ils sont administrés avec toute la compétence requise, ces soins palliatifs permettent, dans une très grande majorité des cas, un cheminement digne et sans souffrances insupportables vers la mort. Cette dernière étape de la vie est souvent capitale pour permettre de se séparer avec toute la sérénité possible.

Mais que faire lorsque les proches trouvent que cela dure trop longtemps ?

Lorsqu'ils estiment (à raison ou à tort) que la qualité de vie du malade n'est plus suffisante, que répondre si la famille réclame une euthanasie ?
En théorie, la réponse est simple: parents ou amis n'ont pas voix au chapitre, comme précisé dans la loi du 28 mai 2002 relative à l'euthanasie. Les décisions de fin de vie, comme celles qui ont été prises au fil des traitements, sont l'affaire exclusive du « couple » malade médecin.

Dans la pratique, ce n'est pas toujours aussi simple. D'abord parce que le malade peut lui-même être influencé, volontairement ou non, par ses proches. Il arrive qu'un patient demande que l'on mette fin à ses jours, non parce qu'il souffre ou ne supporte plus sa situation, mais parce qu'il se sent une charge pour son entourage.

Il va sans dire qu'un tel motif n'est pas recevable! La dépénalisation de l'euthanasie (à condition qu'elle soit pratiquée dans le cadre strict défini par la loi) donne à tort l'impression à certains proches qu'ils peuvent la réclamer à la place du patient.
Il n'en est rien. Et en songeant aux dérives que cela pourrait entraîner, on ne peut que s'en réjouir.

Pour éviter tout conflit dans une situation particulièrement délicate sur le plan émotionnel, le malade peut utilement, comme à n'importe quel autre stade de la maladie, consigner sa volonté par écrit ou désigner une personne chargée de le représenter.