Un rôle capital pour les proches

La loi sur les droits des patients encadre l'indispensable partenariat de confiance entre soignants et soignés. Mais malgré cette loi, les choses se compliquent parfois lorsque famille ou amis s'en mêlent. Jusqu'où peuvent-ils intervenir dans la relation entre le malade et son médecin ?

Les proches ont évidemment un rôle capital à jouer pour accompagner un malade et l'aider à traverser les difficultés de la maladie. Personne ne songe à le leur contester.
Les soignants connaissent bien l'importance de cet accompagnement.

C'est pourquoi les professionnels de la santé sont habituellement attentifs à informer, répondre aux questions, accueillir les inquiétudes et la souffrance de l'entourage. Même si la loi et une conception stricte du secret médical ne les autorisent pas à dévoiler des informations confidentielles concernant le patient.

Dans la plupart des cas, les relations entre le malade, sa famille et les soignants sont satisfaisants pour tous. Mais il arrive aussi que l'entourage, animé le plus souvent des meilleures intentions, sorte de son rôle. C'est par exemple le cas lorsqu'il tente de faire prévaloir son point de vue, même s'il va à l'encontre des choix du malade. 
Dans notre pays, la législation sur les droits des patients précise aussi le rôle des proches.

Priorité aux choix du malade

Sauf exception, c'est le malade lui-même qui exerce les droits qui lui sont reconnus par la loi. Le malade a le droit:

-à la prestation de services de qualité,
-au libre choix du professionnel,
-à l'information,
-au consentement,
-au dossier médical,
-à la protection de la vie privée
-de faire appel à un médiateur.  

Représentation du patient qui ne peut juridiquement exercer ses droits

La loi du 22 août 2002, dans son chapitre IV (articles 12 à 16), règle également la question de la représentation du patient. Lorsque le malade ne peut juridiquement exercer ses droits (mineur d'âge, patient placé sous tutelle), ou est dans l'incapacité de le faire (coma, inconscience, démence) c'est un représentant qui les exerce à sa place.

S'agissant des mineurs (art 12), les parents ou tuteurs légaux assurent ce rôle. Les professionnels de la santé doivent toutefois évaluer dans quelle mesure le jeune malade peut juger lui-même de ses intérêts, compte tenu de son âge et de sa maturité. S'il en est capable, il peut alors exercer seul ses droits. Dans les autres cas, il sera associé autant que possible à l'information et aux décisions le concernant.

Quant aux personnes placées sous le statut de minorité prolongée ou d'interdiction (art 13), leurs droits sont exercés par leurs parents ou tuteurs. Ici encore, le patient doit être consulté et informé, dans les limites de sa capacité de compréhension.

Représentation du patient incapables de fait d'exercer leurs droits

Pour les personnes incapables de fait d'exercer leurs droits (patients déments, dans le coma, inconscients, etc.), un mandataire peut représenter les droits du patient.

Le malade a en effet pu désigner, lorsqu'il était conscient, un mandataire pour exercer ses droits (art 14§1). Cette désignation doit se faire par un mandat écrit spécifique, daté et signé par le patient et par la personne chargée de le représenter (mandataire). Ce mandat peut être révoqué en tout temps, aussi bien par le malade que par son représentant, au moyen d'un nouvel écrit daté et signé. Le patient doit informer le professionnel de la santé de l'existence de ce mandat  en le déposant par exemple dans son dossier médical. 

Si aucun représentant n'a été désigné ou si ce dernier n'intervient pas, la loi prévoit une série de représentants en cascade: l'époux cohabitant, le partenaire cohabitant légal ou de fait (art14§2). Si ces personnes manquent ou refusent d'intervenir, la loi prévoit de faire appel en ordre décroissant à: un enfant majeur, un parent, un frère ou une sœur majeur. Si aucun représentant ne peut être trouvé (art 14§2), c'est le professionnel de la santé qui s'occupe des intérêts du patient, le cas échéant dans le cadre d'une consultation pluridisciplinaire.