Le Besoin d'informations

De plus en plus de malades s'informent et veulent être informés le mieux possible sur leur état de santé. Le bien fondé de cette demande d'information est d'ailleurs explicitement reconnu dans la nouvelle loi sur les droits des patients.

Quoi qu'il en soit, la communication entre soignants et soignés a pris et continuera de prendre une place de premier plan en cancérologie.

Cependant, aucun des protagonistes (patients, proches, soignants) n'échappe à la composante hautement émotionnelle de cette communication, ce qui ne la rend guère facile. C'est encore plus vrai dans le contexte particulier du refus de consentement ou de décision d'arrêter un traitement.

Une communication idéale

Idéalement, la communication relative au cancer devrait être:

-progressive pour tenir compte des émotions provoquées par l'information « cancer »,
-adaptée à la personnalité du malade (ce qui ne signifie pas une information incorrecte ou une non-information),
-évolutive en fonction de son état psychologique (éviter de fonctionner à contretemps, comme de «secouer » un patient précisément lorsqu'il est au creux de la vague),
-répétitive pour permettre de franchir la barrière des émotions,
-partagée (avec l'équipe soignante et le médecin traitant) pour éviter les messages contradictoires, d'autant plus vite perçus que le malade est angoissé,
-soucieuse d'aborder le pourquoi de ce qui est proposé, mais aussi le comment.

Le patient doit être informé:

-du but de chaque intervention (diagnostique, thérapeutique ou palliative),
-de sa nature (douloureuse, invasive, etc.),
-de son caractère répétitif ou non,
-des risques,
-des contre-indications et effets secondaires significatifs,
-des aspects financiers éventuels et, le cas échéant,
-des solutions alternatives.

Son droit à l'information s'étend aux raisons de l'échec d'un traitement.

Eviter les messages paradoxaux

Il faut par exemple éviter les messages paradoxaux du style « ce n'est pas encore cancéreux, mais il faut vous hospitaliser d'urgence ». « Vous êtes guérie, mais on va tout de même faire un traitement préventif ». Ces paradoxes avec confusion des termes et messages contradictoires ne sont pas rares. Ils reflètent la difficulté à communiquer une information perçue comme angoissante par le soignant.
Au lieu d'être rassurants, les messages paradoxaux sont source d'angoisse et isolent le malade qui ne sait plus à qui s'adresser pour obtenir une clarification.

Informer la famille

Il est important d'associer, à la demande expresse du patient, la famille au partage de cette information. C'est au patient de déterminer ce qu'il désire que le médecin communique comme information à sa famille. En plus, il faut essayer d'éviter les interférences (discours contradictoires, voire pressions pour cacher ou travestir la « vérité »). Si les proches peuvent fournir de précieuses indications sur l'état psychologique du patient, il est parfois nécessaire de leur rappeler que c'est le malade qui décide en dernier recours ce qu'il souhaite (ou pas) savoir sur son état de santé.

Malgré les difficultés émotionnelles liées au contenu de ce qui leur est communiqué, une écrasante majorité des patients souhaitent en savoir davantage sur leur maladie.
Le respect de leur droit à l'information ne doit pourtant pas occulter le droit du petit nombre de malades qui préfèrent ne pas savoir.

Temps et disponibilité des soignants

La communication et, plus largement, l'établissement d'une relation de confiance soignants/soignés demandent du temps et une disponibilité suffisante. D'autant que l'information doit être donnée au cas par cas, le plus souvent verbalement. Le médecin ne peut se contenter de fournir un document écrit reprenant des informations générales sauf à titre de complément d'information après échange verbal individualisé.

La plupart des malades perçoivent la charge de travail des soignants et ne leur demandent pas d'être constamment à leur disposition. Néanmoins, le temps limité des consultations et l'état émotionnel dans lequel elles se déroulent font que le patient oublie des questions, ou alors qu'il n'ose tout simplement pas dire qu'il n'a pas compris les explications fournies. A l'autre extrême, certaines questions pointues prennent le soignant de court et l'amènent à répondre de façon élusive.

Un moment spécialement consacré aux questions des patients (et des proches, si le patient le souhaite), avec la possibilité de différer éventuellement une réponse, permet de rencontrer bien des attentes.

L'arrivée de plus en plus fréquente de psychologues dans les équipes hospitalières est une évolution favorable, de nature à améliorer la communication soignants/soignés grâce à une meilleure gestion des émotions. Encore faut-il que les autres soignants ne se déchargent pas sur eux de toute responsabilité en termes de communication et de gestion des émotions.

Dans une grande majorité de cas, les malades se disent satisfaits des informations données par les soignants et du temps qui leur a été consacré (sondage réalisé à notre initiative en 2002). Même en cas d'impasse relationnelle, des solutions existent. Il est par exemple utile de savoir passer la main. Un changement d'interlocuteur a de fortes chances d'avoir un effet bénéfique en termes de communication avec le patient.