La maladie va imposer certains réaménagements qui seront parfois difficiles à accepter. En effet, tout le monde a sa vie +/- bien organisée et le fait de devoir tout chambouler en une fois, et de vivre au jour le jour des aménagements imposés, ça n'a rien d'évident.

Pas facile d'accepter qu'on ne parte pas en vacances cette année, qu'on ne fête pas l'annif de Victor parce qu'un membre de la famille est à l'hôpital, qu'on ne puisse plus aller à la piscine le mercredi après-midi, etc.

Cette réorganisation familiale aura un impact imprévisible sur tout le monde :

Réactions chez les enfants et adolescents
Réactions chez les adultes
Changements dans la vie de famille
Changements dans la vie de couple
Changements dans la vie professionnelle / scolaire

Réactions des enfants et adolescents

Les enfants sont très réactifs aux changements divers qui vont s'opérer dans leur vie lorsqu'un membre de la famille a le cancer (parent, grands-parents, frère, sœur, etc.).

Ainsi, même les plus jeunes enfants ont la faculté de sentir quand quelque chose ne va pas. Ils peuvent être effrayés ou en colère en réaction à ces changements. Ils peuvent aussi se croire coupables d'avoir causé la maladie.

Il est donc primordial de les rassurer et de leur dire que rien de ce qu'ils ont pu dire ou faire n'est la cause de la maladie, qu'il y aura toujours quelqu'un pour s'occuper d'eux et qu'on ne les abandonnera pas : qu'on sera toujours là pour prendre soin d'eux.

En raison de ces réactions, il est préférable d'être honnête envers eux et de leur dire ce qui se passe ; de les encourager à la communication.
N'hésite pas à dire à tes amis ou à tes frères et sœurs, tes cousins, tes voisins, etc. qu'ils sont en droit de poser des questions et que tu essayeras tant bien que mal d'y répondre.

Garde aussi à l'esprit que beaucoup de jeunes comprennent beaucoup plus de choses qu'on ne peut se l'imaginer? Tu es d'ailleurs bien placé pour le savoir, non ?

En réalité, les enfants à qui on ne dit pas la vérité au sujet d'une maladie font fonctionner leur imagination pour expliquer tout ce qu'ils ne comprennent pas, et leur imagination est parfois bien plus effrayante que la réalité. Ils peuvent par exemple croire que le cancer est une punition et se sentir anxieux, coupables, en danger.

Les professionnels de la santé sont généralement d'accord sur le fait que dire la vérité à un enfant au sujet de la maladie réduit déjà très fort ces sentiments négatifs.

Bien entendu, si pour toi c'est très difficile d'aborder ce genre de thème, peut-être que tes parents, des proches ou des membres de l'équipe médicale pourront t'aider ?

Les enfants ont besoin de savoir qu'on les aime au-delà de la maladie et qu'ils sont toujours aussi importants à nos yeux, qu'on continuera à prendre soin d'eux.

A cause du traitement, tu ne pourras peut-être plus voir tes amis et la plupart des membres de ta famille pendant un certain temps. Il est important que tu gardes le contact avec eux : écris-leur une petite lettre pour leur dire que tu penses à eux, que ça va bien ou qu'au contraire tu as le blues?

Fais-leur savoir qu'ils comptent toujours pour toi !

Réactions chez les adultes

Le fait qu'une personne chère soit atteinte d'une maladie telle que le cancer peut avoir une grande influence sur le comportement d'un adulte. Ainsi, tes proches se poseront des questions sur eux-mêmes, sur la relation qu'ils ont avec toi, sur la maladie, sur leur propre mortalité, sur les choses importantes de la vie, etc.

Ils peuvent aussi remettre en question leurs différents rôles dans la vie : leur rôle d'époux ou d'épouse, de travailleur, de parent, etc. Ils peuvent se sentir coupables de ne pas pouvoir te consacrer plus de temps.

A travers la maladie, l'entouragepourra ressentir le même genre d'émotions que toi : colère, déni, culpabilité, etc. Pour mieux comprendre ce qu'ils vivent, nous te suggérons de lire la partie de ce chapitre réservée aux réactions et émotions.

Ta faculté d'aller vers les autres, ouvertement, de partager tes sentiments avec eux, de leur dire tes envies, tes craintes, etc., les aidera à franchir le cap. Ensemble, unis, vous pourrez mieux avancer, avec une meilleure qualité de vie.

Ton comportement peut aussi avoir un effet boule de neige très positif. Tu peux montrer l'exemple sur la manière dont tu as envie que l'on s'adresse à toi et indiquer comment tu souhaites qu'on agisse avec toi. De cette manière, tes proches auront le sentiment de contribuer à rendre meilleur ce passage difficile de votre vie à tous.

Souviens-toi que tes parents et tous ceux qui t'entourent veulent le meilleur pour toi ! Ils veulent non seulement que tu guérisses, mais aussi que pendant chaque jour de la maladie, tu saches qu'ils t'aiment et qu'ils sont là pour toi.

Toute maladie affecte la vie familiale pendant un certain temps. Par exemple, si toi, ton père, ta femme ou l'un de tes enfantsa la grippe, son rôle au sein de la famille sera modifié : il participera moins aux activités familiales, il sera davantage le centre d'attention et tu devras peut-être donner un coup de main supplémentaire à la maison pour compenser. La plupart du temps, cette situation dure quelques jours et tout revient ensuite à la normale.

Le cancer, c'est différent. Les traitements sont très particuliers et le patient doit souvent aller à l'hôpital. Toute la famille est "en alerte", à la fois pour le malade et pour les autres.

Bref, si quelqu'un dans la famille a le cancer, c'esttout le monde qui est directement concerné?

Tout au long de la maladie, ta famille va garder une importance énorme en ce sens qu'elle pourra t'apporter beaucoup de soutien et d'amour, si tu en as besoin. Ceux qui sont loins de leur famille se rendront très vite compte combien la qualité des relations familialesest plus importante que la quantité des moments passés avec celle-ci.
Les amis, voire même les groupes de soutien, pourront "prendre la place" d'une famille inexistante ou trop éloignée.

Ici, c'est surtout l'honnêteté qui compte. La tendresse, les mots doux et les baisers peuvent certainement, eux aussi, apporter beaucoup de réconfort !

Il convient pourtant d'être réaliste par rapport à ce que vous pouvez vous apporter mutuellement. A cause des traitements, il y a aura des moments où tu te sentiras nauséeux ou fatigué et tu n'auras donc pas envie de discuter, pas envie de faire l'amour, pas envie d'aller faire quelque chose qui était prévu de longue date...

D'un autre côté, ton ou tachéri(e) est aussi en train de passer par des moments difficiles.

Peut-être que ton amoureux(se) se sent coupable par rapport à ta maladie ou par rapport au temps qu'il ne peut pas passer à tes côtés, ou parce qu'il ou elle est en bonne santé.

Une autre source de discorde peut aussi naître de l'apparition de nouveaux rôles dans le couple. Si l'un d'entre vous n'a plus le temps ou la force de faire ci ou ça, c'est l'autre qui va forcément devoir s'en occuper. Il faut du temps pour s'adapter à ces changements et prendre de nouveaux repères, de nouvelles dispositions.

Ici aussi, la communication est essentielle, tout particulièrement lorsque les deux partenaires ont été séparés pendant un certain temps à cause d'une hospitalisation.

Quoi qu'il en soit, n'oubliez pas que vous êtes un couple avant tout, et que c'est beaucoup plus important que le cancer ! Si vous parvenez à maintenir votre relation telle qu'elle était avant la maladie, tout devrait aller pour le mieux, à deux en amoureux.

L'influence sur la vie amoureuse

Tu ne te sentiras peut-être pas capable d'exprimer tes désirs comme tu le faisais avant le cancer, et ce, pour tout un tas de raisons:

• Les changements dans l'apparence physique.
• Les différents comportements émotionnels.
• La fatigue, etc.

Toutefois, ceci ne signifie pas qu'il faille renier tous ses besoins et ses désirs. Il y différentes manières de s'aimer. C'est le moment de faire preuve d'imagination.

La satisfaction physique peut en effet se trouver de différentes manières: baisers, étreintes, doudouces, massages? Les actes d'amour sont infinis. C'est l'occasion rêvée pour faire câlins sur câlins!

Il est vrai que la vie sexuelle peut être temporairement bouleversée. Toutefois, il est important de savoir que, une fois les traitements passés, la plupart des problèmes se résolvent d'eux-mêmes. La patience et le respect de l'autre font bien souvent le reste du travail.

Il est vrai que certains médicaments peuvent revoir à la baisse le désir sexuel? Pas d'inquiétude à avoir, tu n'es pas devenu totalement impuissant ou frigide: c'est une réaction normale et temporaire.

Et puis, si tu n'as pas envie de contacts physiques aujourd'hui, là, tout de suite, est-ce une raison pour ne pas donner et recevoir de l'amour d'une autre manière?

Le fait de comprendre pourquoi l'activité sexuelle de l'autre a changé, et de quelle manière, peut déjà être un grand pas en avant pour éviter les conflits.

N'aie pas peur de demander conseil à ce sujet. Tu passes par une période difficile et il est très compréhensible que tu aies du mal à gérer seul(e) ce genre de problèmes. Tes parents, tes amis, des membres de l'équipe médicale, des sexologues, des psychologues, etc. peuvent t'aider. N'hésite pas à faire appel à leur aide!

L'important est surtout d'établir une bonne communication entre toi et ton partenaire et de jouer cartes sur tables: explique-lui, par exemple, que tu n'as pas envie parce que les médicaments que tu as pris te donnent la nausée. Cela lui évitera de culpabiliser ou de croire que tu ne l'aimes plus.

De son côté, peut-être n'aura-t-il plus envie pendant un certain temps parce que les allers et venues entre le travail et l'hôpital le fatiguent beaucoup. Il est donc indispensable de parler pour maintenir une relation saine et sans rancœur.

Pas le temps pour les malentendus! On a d'autres chats à fouetter!

Les changements dans la vie professionnelle/scolaire

Les différents traitements contre le cancer te forceront à réduire certaines de tes activités, soit parce que tu devras t'absenter pour des séjours à l'hôpital, soit parce que tu auras besoin de repos, etc.

Pourtant, il est important pour toi de ne pas cesser d'aller au boulot ou à l'école. Bien entendu, si le médecin te conseille le contraire, tu devras suivre ses consignes, mais si tu peux l'éviter, c'est une bonne chose.

Si tu restes chez toi, tu risques de t?ennuyer et de broyer du noir?

Si tu te sens trop fatigué, l'idéal serait de réduire partiellement tes activités, sans les arrêter complètement. Pourquoi ne pas aller à l'école seulement le matin? Ou quelques jours par semaine? Ou quand tu te sens mieux?

D'autre part, il est possible que tu sois obligé de manquer tant d'heures de cours qu'il faudra que tu trouves une autre solution pour ne pas prendre trop de retard. Une des solutions peut être le suivi scolaire qui est assuré dans la plupart des hôpitaux. Une bonne conversation avec ton titulaire et/ou le directeur de ton école peut déboucher sur des arrangements confortables et réalistes. Si tu ne sais pas y aller toi-même, ou si tu n'en as pas envie, envoie tes parents ou accompagne-les.

Si tu as déjà un boulot et que tu es obligé de rester à la maison, l'assurance sociale compensera partiellement la perte de salaire que tu subiras, mais il faut aussi savoir que le risque que tu perdes ton travail existe. En effet, bien qu'il soit illégal de renvoyer quelqu'un pour des raisons de santé, c'est encore quelque chose qui se produit trop souvent chez nous, prétextant d'autres raisons.

Quoi qu'il en soit, nous te conseillons de parler de ta situation avec ton employeur, et vous devriez pouvoir trouver une solution telle que le travail à mi-temps ou le travail depuis la maison, etc.

Tu peux aussi demander conseil à ce sujet au service social de l'hôpital dans lequel tu es soigné. Ils pourront te donner des petits trucs pour mieux gérer ce genre de problème mais aussi te guider vers un service juridique s'il se passe quelque chose de "pas très légal " en la matière.

Pour tout ce qui concerne l'aspect "professionnel" ou "scolaire", tu peux aussi lire le chapitre consacré aux Aspects administratifs et sociaux

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