« Care-4-AYA » : développement et mise en œuvre d’interventions psycho-éducatives pour les AYA (« Adolescents and Young Adults ») cancéreux et leurs parents
Lauréat Social Grants 2015
Responsable : Centre oncologique de l’UZ Gent, sous la direction de Marijke Quaghebeur (infirmière spécialisée en hématologie) et d’Elsie Decoene (infirmière spécialisée en oncologie)
Période de réalisation : janvier 2016 (début) – décembre 2017 (fin)
Public : Adolescents et jeunes adultes confrontés au cancer, ainsi que leurs parents (UZ Gent)
Un soutien psychosocial adéquat pour les patients adolescents et jeunes adultes, ainsi que leurs parents
Les adolescents et jeunes adultes – désignés ici par l’abréviation AYA (« Adolescents and Young Adults ») – chez lesquels on diagnostique un cancer représentent un groupe vulnérable dans le secteur des soins oncologiques et méritent, comme d’ailleurs d’autres groupes d’âge, un soutien psychosocial spécifique.
L’annonce du diagnostic, le traitement et la période « post-maladie » affectent non seulement le jeune, mais aussi son réseau social et en particulier ses parents. En plus des soins dont ils entourent leur enfant, les parents doivent en effet continuer à assumer leurs tâches familiales et professionnelles – et éventuellement s’accorder quelques moments de répit –, ce qui peut représenter une lourde charge.
Le « coffret jeunes »
Pour mieux comprendre ce que vivent les AYA et leurs parents pendant cette période de grands bouleversements et pour mieux cerner leurs besoins, le Centre oncologique de l’UZ Gent a mené une étude (2010-2013) qui a servi de base pour concevoir un « coffret jeunes ». Cet outil original a pour but d’aider les jeunes cancéreux à faire face à la maladie, au traitement et à la période de suivi (pendant laquelle surgissent des questions et des incertitudes sur « la vie après le cancer », le deuil et la quête de sens). Ce coffret contient un livret informatif et pragmatique (avec des témoignages de jeunes confrontés à la même épreuve, dans lesquels les AYA peuvent se reconnaître), des cartes postales amusantes et une série d’outils concrets – qui peuvent aussi être utiles pour les professionnels en contact régulier avec les AYA.
Les équipes multidisciplinaires responsables de la prise en charge oncologique à l’UZ Gent, l’UZ Antwerpen, l’AZ Sint Jan Brugge et l’UZ Leuven ont d’ores et déjà suivi une formation afin d’utiliser le « coffret jeunes ». Une version en français du coffret, destinée à la Belgique francophone, ainsi qu’une version numérique accessible via une application (« app ») interactive seront réalisées prochainement.
Une brochure axée sur les aspects pratiques pour les parents
Par ailleurs, une brochure axée sur les aspects éducatifs et pratiques est en cours de préparation et sera destinée aux parents d’AYA atteints de cancer. Pour répondre aux souhaits et aux besoins que les parents expriment le plus souvent, cette brochure renfermera des conseils susceptibles de leur apporter une aide concrète et des récits touchants de vécus similaires.
Formations psycho-éducative pour les professionnels de la santé
Ce projet met également l’accent sur un troisième volet : la formation éducative des professionnels. Celle-ci doit leur permettre d’utiliser le coffret jeunes et la brochure destinée aux parents. Ces outils n’ont en effet pas été conçus pour être simplement remis aux intéressés, mais pour offrir un support à utiliser activement et de façon régulière. Les deux outils peuvent faciliter grandement la communication avec les AYA et leurs parents, en ouvrant par exemple la discussion de thèmes difficiles comme la mort, la peur de la rechute, les difficultés rencontrés dans les relations avec le partenaire et les autres enfants de la famille, le fait de prendre soin de soi, etc.
Séances psycho-éducatives pour les AYA atteints de cancer et leurs parents
Enfin, le projet comprend aussi l’organisation de séances psycho-éducatives pour les AYA et leurs parents. Elles se déroulent généralement en petits groupes encadrés par des spécialistes de l’aide psychosociale.
Photo 1 : Coup d’œil dans le « coffret jeunes », qui contient une brochure d’informations et des cartes postales
Photo 2 : Une illustration du « coffret jeunes »
