Responsable : Équipe de soutien de l’Association des Soins Palliatifs en Province de Namur (ASPPN) – sous la direction de Caroline Coolen
Période de réalisation : janvier 2016 (début) – décembre 2017 (fin)
Public : Enfants (5 – 12 ans) de patients cancéreux en Belgique francophone
Lorsqu’ils sont confrontés à la maladie, à la mort et à la perte, les enfants gèrent souvent le deuil (dans ses différents aspects) et le chagrin d’une autre façon que les adultes. Ils vivent et expriment peut-être différemment la perte, de sorte que les adultes qui les entourent – d’autant plus si ces derniers sont eux aussi directement impliqués dans la prise en charge médicale et émotionnelle – risquent de ne pas y être suffisamment attentifs.
L’attention prêtée à la reconnaissance et à l’expression de ce que vivent les enfants pendant cette période est pourtant d’une importance cruciale.
Soucieuse d’apporter un soutien constructif aux enfants et aux adultes impliqués (famille et professionnels de la santé), l’Association des Soins Palliatifs en Province de Namur a créé deux carnets d’expression au contenu soigneusement pensé et joliment illustrés.
Le carnet « Le temps qui reste » est destiné aux enfants dont un parent est atteint d’un cancer et tente de faciliter le processus de deuil pendant la phase de soins palliatifs. Ce carnet offre un outil éducatif, ludique et personnel qui encourage les enfants à exprimer par des mots, des images, des dessins ou des collages leurs émotions, pensées et expériences les plus diverses et à leur accorder systématiquement une place dans leur univers et leur histoire familiale – passée, présente et future.
Le carnet vise en outre à faciliter le dialogue avec les professionnels de la santé et à renforcer les échanges avec l’entourage immédiat et la famille. Les liens sociaux et affectifs que les enfants (et les adultes) entretiennent avec des tiers contribuent en effet à leur bien-être et à leur qualité de vie.
Un deuxième carnet a également été développé pour offrir un accompagnement continu dans le cadre du processus de perte, tisser un lien qui s’inscrit dans la durée et respecter le rythme de l’enfant en deuil. « Depuis que tu n’es plus là » s’adresse aux enfants dont un parent est décédé du cancer. Ce carnet constitue pour l’enfant un message de soutien et de réconfort après le décès du parent et tente d’atténuer quelque peu « le sentiment d’abandon ».
Les deux carnets sont actuellement distribués dans les hôpitaux, les centres et les services proposant des soins palliatifs en Belgique francophone, où ils sont offerts gratuitement aux enfants et à leurs parents. Des intervenants professionnels sont par ailleurs formés afin d’assurer une bonne utilisation des carnets pendant la phase de soins palliatifs.
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