La prise en charge à long terme des patients atteints de tumeur cérébrale : apport de nouvelles modalités de prise en charge et optimisation d'une prise en charge décentralisée
Responsable : ASBL Centre Harvey Cushing, Bruxelles (coordinateur du projet : Prof. Philippe Paquier)
Période de réalisation : Lauréat Social Grants 2015 : janvier 2016 (début) – décembre 2017 (fin)
Public : Patients atteints d’une tumeur cérébrale
Prise en charge psychosociale à long terme par des visites à domicile
Ce projet vise à offrir une prise en charge psychosociale ciblée à long terme aux patients atteints d’une tumeur cérébrale et à leurs proches/aidants proches. De façon plus spécifique, il tente – dans un premier temps – de déterminer pourquoi les patients et/ou leurs proches ne se rendent pas à l’hôpital pour y bénéficier de la prise en charge psychosociale et – dans un deuxième temps – de réagir aux résultats de cette investigation et aux besoins exprimés en proposant une prise en charge psychosociale adéquate à domicile.
L’équipe du Prof. Paquier a identifié les motifs expliquant pourquoi certains patients et leurs proches ne se rendent pas à l’hôpital pour la prise en charge psychosociale. Les principales raisons sont liées à une mobilité réduite, des troubles anxieux ou dépressifs, des symptômes somatiques (fatigue, douleur, troubles du sommeil, etc.), un réseau social très restreint et un manque d’aidants proches ou de soins à domicile.
Afin de quand même proposer à ces patients la prise en charge psychosociale nécessaire en dehors de l’hôpital, le projet prévoit des visites à domicile (maximum trois) par des psychologues spécialement formés. Le patient et/ou ses proches bénéficient ainsi d’un suivi et d’un accompagnement individuels.
Le psychologue s’emploie à mobiliser le réseau social du patient afin d’assurer la continuité de la prise en charge après les trois visites à domicile. Avec la collaboration du patient, il tente de convaincre les aidants proches de prendre le relais et d’assumer la prise en charge – ce qui nécessite aussi la bonne volonté du patient. Un guide spécial a donc été rédigé à l’intention des aidants proches et leur est remis lors d’une visite à domicile : il fait l’objet d’une discussion et peut continuer à être utilisé après les visites.
Ces visites à domicile ont été mises en place avec succès en Flandre en 2016 ; elles seront également proposées dans la partie francophone du pays en 2017.
