Mise en place d’un programme d’accompagnement et de suivi des personnes atteintes de maladie cancéreuse qui bénéficient d’une thérapie orale au domicile
Lauréat Social Grants 2015
Responsables : Institut Roi Albert II, Cliniques universitaires St-Luc, Bruxelles (coordinateur du projet : Fréderic Maddalena)
Période de réalisation : janvier 2016 (début) – décembre 2017 (fin)
Public : Patients cancéreux bénéficiant d’une thérapie orale (e.a. chimio- et hormonothérapie)
Promouvoir une autonomisation (« empowerment ») accompagnée d’un soutien cohérent pour les patients bénéficiant d’une thérapie à domicile
Dans le paysage actuel des soins oncologiques, de plus en plus de voix s’élèvent contre la vision – encore trop souvent prédominante – selon laquelle les patients sont dépendants et reçoivent passivement les traitements administrés par l’équipe soignante. Ces voix plaident aussi en faveur d’une approche plus constructive, qui considère les patients (et leurs proches) comme des individus dotés du libre-arbitre possédant (ou pouvant posséder) les outils nécessaires afin de contribuer activement à leur guérison – surtout à la lumière du recours aux thérapies orales, qui peuvent de plus en plus souvent se dérouler à domicile. Cette deuxième approche s’inscrit dans la mouvance d’autonomisation (« empowerment du patient ») qui alimente le présent projet.
Dans le cadre de ce projet novateur, les infirmiers coordinateurs de soins en oncologie, les oncologues responsables et les équipes interdisciplinaires des Cliniques universitaires St-Luc à Bruxelles ont uni leurs forces afin d’élaborer un programme pour les patients cancéreux sous thérapie orale. Rebondissant sur une plainte fréquente des patients et de leurs proches, qui pointent des modules de prise en charge souvent morcelés (qui manquent d’harmonisation) – aussi bien dans l’hôpital qu’en dehors – et s’appuyant sur les ressources propres à l’individu, ce programme a pour but de soutenir l’autonomie (ou « l’empowerment ») des patients d’une façon cohérente. Il offre aux patients et à leurs proches les connaissances et les compétences nécessaires pour atteindre les objectifs thérapeutiques visés de façon plus autonome, ce qui contribue considérablement à leur bien-être général et à leur qualité de vie.
Ce programme est un outil « éducatif » remarquable qui apporte des informations spécialisées cohérentes sur le diagnostic, le traitement, l’impact sur la vie quotidienne, divers aspects psychosociaux, l’« autodiagnostic » d’effets secondaires importants et le moment où il faut prendre contact avec des professionnels. Cet outil joue donc un rôle de coordination tout au long du trajet de soins. Les patients comme le personnel soignant suivent des ateliers interactifs qui leur fournissent toutes les informations requises et un accompagnement de qualité pour bien utiliser l’outil.
