Pour une approche globale de la prise en charge des enfants atteints de cancer
Lauréat Social Grants 2015
Responsable : Sun Child ASBL (coordinateur du projet : Ivan Staelens), en collaboration avec La Maison des Gais Lurons (maison de vacances pour enfants malades) et l’ASBL Bulle de sens (ateliers créatifs et encadrement thérapeutique)
Période de réalisation : janvier 2016 (début) – décembre 2017 (fin)
Public : Enfants cancéreux (0 – 18 ans ; tous types de cancers), leur fratrie et leurs parents
Vers une prise en charge intégrée et coordonnée des enfants cancéreux et de leur famille
Ce projet fait écho à un besoin souvent exprimé dans le secteur actuel des soins oncologiques, à savoir la possibilité de recevoir une assistance coordonnée pendant tout le trajet de soins, aussi bien à l’hôpital qu’en dehors. Il est né du constat que la majorité des services proposés aux familles d’enfants cancéreux sont circonscrits à l’enceinte de l’hôpital. Etant donné que les patients doivent quitter l’hôpital de plus en plus vite (et sont donc redirigés vers une prise en charge oncologique à domicile), le besoin d’un soutien (médical et psychosocial) « extra-muros » se fait de plus en plus vif.
Pour répondre à ce besoin urgent, l’ASBL Sun Child propose trois services extrahospitaliers destinés aux familles d’enfants cancéreux. L’objectif est de soulager les familles touchées par le cancer, aussi bien en leur ôtant certaines préoccupations purement pratiques qu’en allégeant leur charge émotionnelle, et de contribuer ainsi à améliorer leur équilibre psychosocial.
Premièrement, le projet permet aux familles de bénéficier de déplacements gratuits (assurés par des bénévoles motivés) entre leur domicile et l’hôpital, où elles doivent se rendre régulièrement pour des examens et des visites de contrôle. Les parents ne disposent en effet pas toujours d’un moyen de transport (c’est parfois le cas lorsqu’un des parents – souvent la mère – arrête provisoirement de travailler pour s’occuper de l’enfant malade, ce qui entraîne une diminution de revenus) ou d’une personne pour garder les autres enfants pendant qu’ils accompagnent le petit patient à l’hôpital.
Deuxièmement, le projet prévoit un accompagnement thérapeutique des enfants cancéreux et de leurs frères et sœurs, sous la forme d’ateliers créatifs grâce auxquels ils peuvent exprimer – de façon ludique – leur monde intérieur, leurs réflexions, leurs sentiments et leur ressenti par rapport à la maladie et au traitement. Ces ateliers se déroulent dans la famille ou, au besoin, à l’hôpital dans la chambre stérile de l’enfant malade. L’art-thérapeute qui anime les ateliers s’attache avant tout à renforcer les liens entre le patient et ses frères et sœurs – ceux-ci ont souvent l’impression de passer (parfois brutalement) au second plan à cause de l’enfant malade (qui monopolise toute l’attention). Dans cette optique, le projet apporte un complément utile aux ateliers créatifs existants, qui s’adressent généralement aux patients cancéreux ou à leurs frères et sœurs de façon distincte.
Troisièmement, le projet s’associe à la maison de vacances « La Maison des Gais Lurons » afin d’offrir aux familles (souvent soumises à une lourde pression) la possibilité de profiter d’un moment de répit et de se ressourcer pendant une semaine.
