Projet de développement et d’extension de la plateforme DOP
Lauréat Social Grants 2015
Projet de développement et d’extension de la plateforme DOP (Digitaal Onco Platform – plateforme numérique Oncologie). Optimisation et implémentation de la plateforme eHealth pour les patients cancéreux
Responsable : Oncologisch Centrum UZ Gent, sous la direction du Prof. Dr Ann Van Hecke et de Elsie Decoene, infirmière spécialisée en oncologie
Période de réalisation : janvier 2016 (début) – décembre 2017 (fin)
Public : Patients atteints d’un cancer du testicule, d’un cancer du rein métastasé, d’un cancer des os ou d’une affection hémato-oncologique, ainsi que les professionnels de la santé impliqués (UZ Gent, AZ Groeninge, AZ Sint-Jan Brugge) et les proches des patients
Digitaal Onco-Platform (DOP) : un support e-Health depuis l’hôpital
À l’heure actuelle, l’accompagnement des personnes atteintes d’un cancer se déroule principalement à l’hôpital, lors d’entretiens en « face à face » avec le médecin et les professionnels impliqués dans le traitement (e.a. l’oncologue traitant et les infirmiers) et par des contacts téléphoniques (à intervalles réguliers ou pas, tout au long du trajet de soins).
Le fait de devoir se rendre régulièrement à l’hôpital représente néanmoins une difficulté pratique pour beaucoup de patients. Des voix de plus en plus nombreuses s’élèvent dès lors pour soutenir :
- la personnalisation des différents modules d’intervention et des informations fournies à chaque phase du trajet de soins (c’est-à-dire de l’annonce du diagnostic à la rémission et au suivi), en fonction du patient ;
- l’utilisation d’une application qui permettrait d’optimiser la communication entre tous les professionnels de la santé concernés, pendant et après la phase de traitement aiguë.
C’est pour tenter de répondre à ces besoins précis que la « Digitaal Onco-Platform » (DOP) a vu le jour. Cette application « e-health » a été développée en 2013 (grâce à une première bourse « Social Grants » de la Fondation contre le Cancer) dans le service d’oncologie de l’UZ Gent. Les responsables du projet, Elsie Decoene (infirmière spécialisée en oncologie) et le Prof. Dr Ann Van Hecke (professeur à l’Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde, UGent), ont alors collaboré étroitement avec le département ICT de l’UZ Gent en vue de développer, d’implémenter et d’évaluer une plateforme numérique permettant au patient et aux différents prestataires de soins de consulter en ligne toutes les étapes de leur trajet de soins individuel.
Vers un rôle plus actif du patient dans son trajet de soins personnel
La plateforme DOP met l’accent sur la continuité des soins et l’ « empowerment » du patient
Continuité des soins
Elsie Decoene explique que la plateforme DOP poursuit un triple objectif :
- fournir des informations personnalisées ;
- mieux surveiller les paramètres cliniques (le nombre de globules rouges par ex., lorsque ce nombre se situe en dessous ou au-dessus de la normale) afin de rectifier le traitement individuel de manière ciblée et de réagir rapidement aux effets secondaires (ce qui réduit par exemple le risque que le patient arrête de prendre son médicament ou diminue la dose de sa propre initiative entre deux consultations en face à face) ;
- améliorer la communication entre le patient et les prestataires de soins impliqués, de même qu’entre ces derniers.
Concrètement, la plateforme DOP permet de consulter en ligne le trajet de soins individuel de chaque patient. « Grâce à une représentation visuelle qui apparaît à l’écran comme une espèce de ‘ligne de métro’ verticale, le patient et les professionnels de la santé voient immédiatement dans quelle phase du traitement on se trouve », explique le Prof. Ann Van Hecke. « Des documents sont ensuite liés à chaque phase : des brochures d’information et des liens vers des sites web pertinents et fiables (sélectionnés parmi la masse d’informations qui circulent sur internet), des attestations et des courriers que le patient peut télécharger pour les transmettre à sa mutuelle ou à son employeur, ou encore des carnets de bord et des questionnaires personnalisés dans lesquels les patients peuvent introduire des paramètres cliniques et psychosociaux, sans bouger de chez eux. » Lorsqu’un problème médical est signalé ou si une valeur pivot est dépassée, les prestataires de soins en sont avertis : ils peuvent réagir alors rapidement et de façon directe, en y associant un conseil personnalisé.
La plateforme DOP permet également aux patients de consulter des résultats d’examens, des images médicales et les rendez-vous planifiés. Pour éviter que le patient n’interprète mal certains résultats ou paramètres, ces données ne sont toutefois mises à sa disposition qu’après la consultation médicale avec le médecin ou l’oncologue.
Les patients peuvent aussi s’appuyer sur des guides d’entretien – avec des exemples de questions portant sur toutes sortes de thèmes (médical, psychosocial, en lien avec le travail, financier…) – pour préparer la consultation suivante.
Enfin, une ‘chatbox’ (boîte de discussion) sécurisée permet au patient de communiquer à distance avec l’équipe soignante lorsqu’il en éprouve le besoin.
« Empowerment » du patient
Grâce à la plateforme DOP, le patient a un rôle actif à jouer dans son traitement. « Le fait d’impliquer le patient davantage – et d’une façon plus adéquate – dans son trajet de soins favorise son rétablissement et a donc un effet positif sur sa qualité de vie », affirme Elsie Decoene.
Consentement éclairé
Avant que ces informations ne soient disponibles sous format électronique sur la plateforme DOP, le patient doit signer un formulaire de consentement éclairé (‘Informed Consent’). Ce faisant, il autorise les prestataires de soins (et éventuellement quelques proches) à consulter les informations. Ce consentement éclairé peut être annulé à tout moment par le patient.
Par ailleurs, la plateforme DOP n’a pas été conçue comme une application isolée, mais a été intégrée dans la plateforme ‘CoZo’ (Collaboratief Zorg) existante. Celle-ci permet l’échange de données et d’images médicales entre plusieurs instances de soins, même si ces données se trouvent sur des serveurs différents. Par conséquent, toutes les informations pertinentes sont rassemblées sur une seule plateforme uniformisée, ce qui augmente les chances de détecter à temps des paramètres cliniques pertinents et des facteurs de risque psychosociaux.
Feed-back des premiers utilisateurs
Entre 2013 et 2015, la plateforme DOP a été développée et évaluée par un certain nombre de patients cancéreux et de prestataires de soins. Les réactions des patients, des médecins et du personnel infirmier ont été essentiellement positives :
- Patients : la moitié a utilisé la plateforme DOP, l’autre moitié pas.
- Les patients qui ont utilisé activement la plateforme DOP ont surtout été enthousiasmés par la possibilité de consulter les résultats de leurs examens et d’enregistrer un problème médical à distance. Grâce à cette dernière fonction, les patients se sentaient « suivis », même en dehors d’une consultation ou d’une hospitalisation, ce qui a créé un sentiment d’inclusion important.
- Les patients qui n’ont pas utilisé la plateforme DOP ont principalement invoqué des problèmes de connexion (une ligne d’aide est mise à disposition pour l’instant) ou le manque de temps. « Souvent, ce sont aussi ces patients qui – indépendamment de la plateforme DOP – ne cherchent et ne partagent guère d’informations afin d’éviter la confrontation avec leur maladie », pointe Elsie Decoene.
- Les médecins et les infirmiers ont reconnu la valeur ajoutée de la plateforme dans les traitements anti-cancer, mais ont admis qu’il faut un certain temps pour bien maîtriser l’outil. « Le fait de pouvoir préparer les entretiens avec le patient de façon ciblée grâce aux informations enregistrées sur DOP permet de gagner un temps précieux, mais il faut une période d’adaptation pour l’intégrer dans sa routine de travail », ont déclaré quelques médecins.
Perspectives
Pour le moment, il faut se connecter via l’eID-card sur l’ordinateur pour accéder à la plateforme DOP. À la demande de patients, le développement d’une application mobile (« app ») est toutefois en cours. Cette app améliorera la facilité d’utilisation et les patients pourront ainsi obtenir les informations nécessaires à tout moment.
À l’avenir, on voudrait également permettre des conversations vidéo (des « appels vidéo ») entre le patient et les prestataires de soins via la plateforme DOP : les patients pourraient ainsi recevoir des conseils directement, sans devoir venir à l’hôpital (certainement pendant la phase de suivi du trajet de soins ou pour discuter de paramètres restés normaux).
Le projet DOP a remporté l’e-health Award Agoria de la Meilleure innovation en 2016.
Photo : La « salle de séjour » du service d’oncologie de l’UZ Gent offre un cadre accueillant, paisible et chaleureux où les patients peuvent échapper quelques instants à « l’ambiance hôpital ». Il est aussi possible d’y emprunter des livres et des DVD. Les fauteuils favorisent les conversations entre patients et sont parfaits quand on reçoit de la visite.
