« Tu es de ma famille » : prise en charge des fratries des enfants atteints de cancer
Lauréat Social Grants 2015
Responsable : Professeur Christophe Chantrain, Service d’hématologie et d’oncologie pédiatriques de la Clinique de l’Espérance, CHC Liège.
Période de réalisation : janvier 2016 (début) – décembre 2017 (fin)
Public : Frères et sœurs d’enfants atteints de cancer
Lorsqu’un diagnostic de cancer est posé chez un enfant, il bouleverse souvent toute la dynamique et l’organisation familiales. De plus en plus de voix s’élèvent donc afin que, parallèlement aux soins médico-infirmiers, le soutien psychosocial des enfants cancéreux et de leurs proches reçoive aussi l’attention nécessaire.
On voit dès lors fleurir dans les hôpitaux et les espaces bien-être un nombre croissant d’initiatives qui mettent expressément l’accent sur la promotion du bien-être psychique et interpersonnel des enfants cancéreux et de leurs parents. Ces initiatives reposent sur la conviction que ces mesures rendent la maladie plus supportable, favorisent la guérison et ont un effet positif sur le bien-être général des intéressés. En revanche, les frères et sœurs (désignés comme « la fratrie ») sont souvent les grands oubliés.
Or, il ne faut pas sous-estimer l’impact qu’ont sur eux le diagnostic de cancer (qui les confronte soudainement à la condition mortelle de l’être humain et à la souffrance) et le traitement (la gestion des aspects pratiques et émotionnels liés au traitement du frère ou de la sœur malade devient subitement l’élément central autour duquel s’articule la vie de la famille).
Partant du constat que la fratrie ne reçoit souvent pas l’attention requise, l’équipe de soins oncologiques du professeur Chantrain (Liège) a mis sur pied un projet qui attribue systématiquement aux frères et sœurs une place intrinsèque dans le trajet de soins et qui vise explicitement à renforcer le lien entre ces derniers et l’enfant malade.
Pour atteindre ces objectifs, le projet a défini les trois axes suivants :
- L’implication systématique des frères et sœurs dès que le diagnostic est posé, afin que l’oncologue, le psychologue et/ou l’infirmier(-ière) en chef puissent leur fournir des informations précises et appropriées. En fonction de la dynamique propre à la famille, l’entretien se déroule uniquement avec le(s) frère(s) ou la(les) sœur(s) ou également en présence de l’enfant malade, avec ou sans les parents. Cette implication favorise souvent le contact entre l’enfant cancéreux et sa fratrie en dehors de l’hôpital et facilite en outre la participation au deuxième axe (voir ci-après).
- L’organisation de divers ateliers artistiques – encadrés par des animateurs et des psychologues – pour les petits patients cancéreux et leur fratrie, tous les mercredis et pendant les vacances scolaires. Ces ateliers permettent aux frères et sœurs de venir régulièrement à l’hôpital où l’enfant malade reçoit des soins, de dédramatiser ces soins et de préserver la relation qui les unit pendant le traitement, d’exprimer ce qu’ils ressentent au cours de cette période difficile, ou encore de partager leurs impressions et leurs préoccupations avec l’équipe soignante. Les ateliers suscitent un grand intérêt et reçoivent, de façon générale, un accueil très positif car ils assurent des contacts entre les enfants qui traversent cette épreuve, des échanges plus libres et spontanés entre les petits patients, leur fratrie et leurs parents, ainsi qu’une relation de confiance encore plus forte entre les enfants et le personnel soignant.
- En plus de ces rencontres régulières (mais de courte durée), on propose également aux enfants cancéreux et à leurs frères et sœurs – et éventuellement à leurs parents – de profiter de retrouvailles plus longues et plus intimes lors d’un camp de vacances et de resserrer ainsi encore plus ces liens de confiance. Le premier camp aura lieu en août 2017 dans un lieu paisible en Suisse. Une équipe compétente gérera le transport, le séjour, l’animation et les soins médico-infirmiers.
Lauréat des Social Grants de la Fondation contre le Cancer en 2016, ce projet a de surcroît reçu le prix Dr Eddy Maes. Lire à ce sujet l'article paru dans le magazine Ensemble contre le cancer, en mars 2016.
