Soins palliatifs
Soins palliatifs : qualité de vie et autonomie
Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle,
- par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision,
- par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.
Dans la pratique, les soins palliatifs :
- procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants,
- soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal,
- n’entendent ni accélérer ni repousser la mort,
- intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients,
- proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort,
- offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil,
- utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil,
- peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie,
- sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie,
- incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.Pour qui ?
Les soins palliatifs : pour qui ?
Patients et proches
Toutes les personnes atteintes d’une maladie grave limitant le pronostic vital peuvent bénéficier de soins palliatifs quel que soit :
- leur pathologie (le cancer, mais aussi les affections non cancéreuses),
- leur âge (de l’enfant à la personne âgée),
- le moment d’évolution de la maladie (pas seulement en fin de vie).
Le soutien s’adresse aussi aux proches et aux aidants proches.
Les soins palliatifs : par qui ?
Equipe multidisciplinaire
Les soins palliatifs font appel à différents professionnels qui travaillent en étroite collaboration : médecins, infirmiers, psychologues, assistants sociaux, etc.
A quel moment ?
Soutien et soulagement tout au long de la maladie
Les besoins de soulagement se manifestent tout au long de la trajectoire d’une maladie grave et pas seulement en fin de vie.
De plus en plus souvent les soins palliatifs sont associés aux traitements qui luttent contre la maladie (par exemple, chimiothérapie ou radiothérapie). Ils sont délivrés par l’équipe soignante du patient.
Lorsque celle-ci estime que le patient pourrait bénéficier d’un support complémentaire, elle fait appel à une équipe spécialisée en soins palliatifs. Cette équipe a une expertise particulière dans le traitement des symptômes physiques, le support psycho-social et spirituel et la communication. Un partenariat, centré sur les besoins du patient, s’établit alors entre les deux équipes.
Lorsque les traitements curatifs sont arrêtés, on passe à des soins de confort exclusifs.
Les soins palliatifs : où et comment en bénéficier ?
Hôpital
- Equipe mobile intra-hospitalière :L’équipe mobile intra-hospitalière est accessible à tous les patients en fin de vie. Elle intervient auprès du patient à la demande de l'infirmière de soins, du médecin ou de la famille. source: www.soinspalliatifs.be
- Unités résidentielles :Les unités résidentielles sont ouvertes aux patients en fin de vie pour lesquels la prise en charge n’est possible ni à domicile ni dans un autre service hospitalier. Le patient est orienté vers une unité résidentielle, suite à une décision de l’équipe médicale, avec son accord. source: www.soinspalliatifs.be
Domicile (et autres lieux résidentiels)
- Le médecin traitant, et lui seul, peut faire appel à une équipe multidisciplinaire d’accompagnement.
- Il existe 28 équipes d’accompagnement multidisciplinaires* en Belgique :
* une équipe dessert Bruxelles et la Région flamande
Centre de jours et structures d’hébergement thérapeutique extra-hospitalières.
Pour accéder aux soins palliatifs dans les milieux de substitution du domicile, il faut s’adresser au médecin traitant qui vérifiera si les critères d’admission sont rencontrés.
- Centres de jour pour soins palliatifs
- Fonction palliative dans les maisons de repos pour personnes âgées et les maisons de repos et de soins
- Hébergement thérapeutique : www.serine.be
Que paie le patient pour le suivi par une équipe de soins palliatifs ?
- L’accompagnement par l’équipe est entièrement remboursé.
- Certains frais annexes peuvent cependant être facturés (p. ex. : la part personnelle (le ticket modérateur) sur les médicaments éventuellement utilisés).
- L’équipe doit toujours informer le patient ou un proche au préalable sur ces frais potentiels.
Statut palliatif
Le statut palliatif est un statut reconnu par la mutuelle. Le statut palliatif, ouvre à une série d’aides gratuites pour le patient et son accompagnant proche.
Statut palliatif, comment faire ?
Le médecin traitant doit remplir un formulaire de demande de statut palliatif. Ce formulaire doit être renvoyé aussi vite que possible au médecin-conseil de la mutuelle du patient (courrier, fax, ou e-mail).
Les différentes aides financières ne seront effectives qu'une fois le statut palliatif octroyé par la mutuelle.
Quelles aides financières pour le patient ?
- Forfait palliatif (indemnité forfaitaire pour le patient bénéficiant de soins palliatifs à domicile)
- Suppression du ticket modérateur pour les visites du médecin généraliste
- Suppression du ticket modérateur pour les soins infirmiers au domicile
- Prestations remboursées en kinésithérapie à domicile
Quelles aides financières pour l’accompagnant proche ?
- Congé palliatif (= interruption de carrière pour accompagnement en soins palliatifs)
- Congé palliatif pour travailleurs indépendants (= allocation palliative pour travailleurs indépendants)
Combattre les mythes
Beaucoup de personnes pensent que les soins palliatifs signifient l’arrêt des traitements destinés à lutter contre la maladie et la proximité du décès. Dès lors, ce terme effraie les patients et leurs proches et la tendance est d’en parler le plus tard possible (cercle vicieux). A l’heure actuelle, il est préconisé de commencer les soins palliatifs dès que le besoin de soutien et de soulagement s’en fait sentir et de ne pas les réserver aux derniers moments de la vie. Les traitements actifs sont arrêtés lorsqu’ils n’apportent plus le bénéfice escompté. Il n’y a donc plus de lien automatique entre l’arrêt des traitements et l’initiation des soins palliatifs.
Un autre malentendu concerne le traitement de la douleur. Certaines personnes pensent que l’utilisation d’antidouleurs puissants va les priver de leur conscience, les rendre dépendants ou hâter la fin de vie. En fait, les études ont montré que les soins palliatifs précoces permettent non seulement de vivre mieux, mais aussi dans certains cas de vivre plus longtemps ! Il ne faut pas confondre traitement de la douleur et sédation palliative. Celle-ci peut être envisagée dans les rares cas où la seule manière de soulager le patient est d’induire un état d’inconscience. Cette décision médicale ne se prend jamais sans l’accord du patient et de ses proches !
Liens utiles
- Cancerinfo
- SPF Santé Publique
- Région flamande
- Région bruxelloise
- Région wallonne
Les fédérations de soins palliatifs sont les coupoles des soins palliatifs dans chacune des 3 régions du pays. Leurs missions scientifique et politique les amènent à profiler l’avenir des soins palliatifs.
Les plates-formes de soins palliatifs desservent des régions territoriales. Elles sont au nombre de 25 : 15 en Flandre, 9 en Wallonie, dont 1 pour la communauté germanophone, 1 grande plate-forme bicommunautaire et pluraliste pour la Région de Bruxelles-Capitale. Elles ont plusieurs missions. Les principales sont la sensibilisation et la coordination des soins palliatifs.
