Sexualité et intimité
“Lorsque Hugo est tombé malade, notre vie a fini par se résumer à lutter contre le cancer et à vivre avec le cancer. Je ne m’y suis jamais vraiment attardée mais à bien y réfléchir, la sexualité proprement dite s’est effacée pour faire place à beaucoup plus de partage de sensations et d’intimité. Hugo a perdu sa bataille contre le cancer. Les soins palliatifs ont débuté dès son admission à l’hôpital. (Linda).ˮ
L’intimité et la sexualité sont des aspects normaux et importants de l’existence. Ce sont des notions qui touchent chaque personne mais sont envisagées différemment par chaque individu. Le mot sexualité est rarement employé durant la phase palliative des soins. Or, l’amélioration de la qualité de vie constitue un des principaux objectifs des soins palliatifs. La sexualité et l’intimité sont deux composantes de cette qualité de vie. Même à un stade très avancé de la maladie, on peut encore avoir besoin de contact physique. Cet aspect acquiert une importance plus grande encore car, comme nous le savons, parfois, les mots ne suffisent pas. L’intimité entre deux corps peut alors être le signe d’un lien qui se maintient envers et contre tout.
L’angoisse agit souvent comme un frein à l’égard de la sexualité et de l’intimité
“J’avais beaucoup d’interrogations concernant la sexualité. Etait-ce encore possible entre nous deux ? Est-ce que ça ne risque pas de lui faire mal ? Lorsque le médecin nous a dit que les rapports pouvaient être vraiment douloureux pour Anne, je n’ai plus insisté. J’ai essayé de trouver une autre manière d’être ensemble. (Freddy).ˮ
nature et à l’évolution de la maladie. Ces séquelles ne deviennent un problème sexuel que si l’un ou les deux partenaires trouvent qu’il y a un problème. Cet aspect est également lié à la signification que vous accordez à la sexualité, à votre âge, à votre sexe, ainsi qu’à votre éducation et à votre culture.
La plupart des patients cancéreux retrouvent une vie sexuelle satisfaisante lorsque les symptômes sont sous contrôle. Certaines personnes n’ont plus de libido… Vous manquez d’assurance, vous vous sentez mal dans votre peau ? C’est normal. Ne vous en faites pas et dites-vous bien ceci : les choses se rétablissent généralement par elles-mêmes. Parlez-en éventuellement à votre médecin.
Il existe souvent une certaine retenue chez les partenaires. Avec quelle vigueur puis-je encore toucher mon ou ma partenaire fragilisé(e) à la fin de sa vie ? Comment réagir lorsque l’on est confronté au déclin systématique de son bien-aimé ? En se touchant de manière intime, les partenaires sont nécessairement amenés à faire face à la dure réalité du changement physique, d’un corps marqué par la maladie et la douleur.
“Notre moment privé, c’est nous qui nous l'avons créé. Nous fermions la porte de la chambre pour un moment. C’était notre jardin secret. Mais Michel était si affaibli… je sentais son corps épuisé. J’avais parfois peur de le toucher.(Rita).ˮ
On a peur de faire mal à l’être aimé, aussi bien physiquement qu’émotionnellement. On a peur d’accélérer le processus de la maladie. Les études à ce sujet nous apprennent que les partenaires invoquent également des raisons culturelles et religieuses comme facteurs freinant le vécu de l’intimité durant les soins palliatifs.
À la recherche de guides sur ce chemin parsemé d’embûches
Communiquer au sujet de la sexualité et de l'intimité ne va pas de soi. Poser une question aux médecins, aux infirmiers ou aux autres soignants concernant la sexualité apparaît comme un seuil réellement difficile à franchir. C'est pourquoi les questions ne viennent pas, même lorsque des problèmes se manifestent clairement. De nombreux facteurs d'inhibition sont également présents chez les soignants, comme leur propre timidité, ou un manque de familiarité et de connaissance sur la manière d’aborder ce sujet.
Une étude récente a révélé que les patients souhaitent pourtant bel et bien pouvoir communiquer au sujet de leur sexualité, y compris pendant les soins palliatifs. Il serait intéressant que les soignants puissent surmonter leurs propres inhibitions professionnelles et personnelles. Cela permettrait d'améliorer la fin de vie pour le patient et pour son entourage.
“Pol était stomisé. Je m'occupais toujours des soins liés à la stomie. C'était notre moment à nous. C'était également pour nous l'occasion de nous toucher. Les infirmiers m'ont fourni beaucoup d'explications concernant l'hygiène et les soins intimes. Mais jamais ils ne m'ont parlé de sexualité et d'intimité. Or, j'avais vraiment besoin d'en parler. (Lise).ˮ
Le vécu de la sexualité est une affaire privée entre deux personnes mais souvent, on entend dire qu'il n'y a pas de place pour la vie privée dans un hôpital. Les partenaires ne montreront pas leur envie de sexualité s'ils n'ont pas un sentiment de sécurité, si des soignants entrent dans la chambre à l'improviste. Des accords clairs sont une nécessité si l'on veut garantir un minimum d'intimité (‘ne pas déranger’, par exemple). Le moment des adieux permet un rapprochement, y compris le fait de pouvoir encore toucher réellement l'autre et d’être encore touché par lui.
