Guide d'information et de communication accessible pour et par les aidants proches en soins palliatifs : une chronologie du diagnostic au deuil

Avec ce projet, nous voulons développer un guide d'information et de communication destiné aux aidants proches des patients atteints de cancer en phase palliative et aux patients eux-mêmes. L'objectif est de mieux soutenir les aidants proches, de les responsabiliser et d'améliorer leurs connaissances en matière de santé. Nous espérons ainsi améliorer la qualité de vie des patients cancéreux en soins palliatifs et de leurs aidants proches.

Le guide fournira des informations entièrement adaptées aux soignants et aux patients, et il prendra la forme d'une chronologie allant du diagnostic au décès. En lien avec cela, nous allons créer une bibliothèque regroupant toutes les informations et ressources sur les soins informels et palliatifs. L'information couvrira toutes les dimensions des soins palliatifs : physique, émotionnelle, sociale et spirituelle. Le projet répond au besoin des aidants proches de disposer d'informations centralisées sur les soins informels et palliatifs.

Le guide sera proposé à la fois sous forme numérique et sur papier, via un site web et une brochure d'accompagnement. La ligne directrice sera élaborée en étroite collaboration avec les aidants proches : le calendrier sera construit autour des points de blocages et des difficultés vécus par les aidants informels dans le processus des soins palliatifs. Nous diffuserons le site web et la brochure par le biais d'une campagne de promotion et de divers partenaires : les réseaux de soins palliatifs, les organisations d'aide bénévole, les médecins de famille, les caisses d'assurance maladie, les hôpitaux, les pharmaciens, les bibliothèques, les CPAS, les centres de rencontre, les centres culturels...".