Témoignage: « Des métastases ne veulent pas dire que c’est foutu ! »

Des douleurs pas prises au sérieux

« En 2013, j’ai commencé à ressentir des douleurs au niveau de la jambe gauche. Mais elles n’ont pas été prises au sérieux. D’après mon médecin, à mon âge, il ne pouvait s’agir que de douleurs musculaires.

J’avais de plus en plus de mal à marcher jusqu’au jour où, le 4 décembre 2013, j’ai trébuché dans un tapis et je suis tombée. Je ne comprenais pas ce qu’il se passait et j’ai rampé jusqu’au téléphone pour appeler mon mari. Mon fémur était fracturé.

A l’hôpital, l’anesthésiste a tout de suite compris qu’il s’agissait de métastases osseuses d’un cancer du sein. Mais on ne me l’a annoncé qu’une semaine plus tard, lorsque j’avais un peu récupéré de l’opération.

Première réaction

J’avais un bon contact avec l’anesthésiste. C’est elle qui m’a annoncé qu’il s’agissait d’un cancer du sein métastasé. Ma première réaction a été de penser : ‘je suis fichue.’ Pour moi, un cancer avec des métastases signifiait : ‘c’est fini’.

Mais l’anesthésiste m’a secouée par les épaules : ‘Aujourd’hui on peut vivre des années avec les métastases. Il ne faut pas se laisser aller.’ Je lui ai fait confiance.

7 traitements différents

Après plusieurs examens, j’ai commencé un traitement d’hormonothérapie. Mais il ne me convenait pas et mon foie en souffrait. Au bout de 6 jours à peine, il fallait déjà passer à un autre traitement.

Après 6 mois, on a constaté qu’une métastase attaquait ma colonne vertébrale et le nerf sciatique. La radiothérapie dans le dos a permis de détruire la métastase, mais des lésions restent. J’ai perdu la mobilité de mes orteils à un pied. Aujourd’hui, j’ai récupéré l’usage de trois orteils mais deux autres resteront paralysés malgré tous les efforts de la kiné.

Depuis, j’enchaîne les traitements au fil des nouveaux résultats et de l’évolution des métastases. J’ai fait des chimiothérapies, mais après un temps, le cancer trouve la parade et il faut changer de traitement. En 43 mois, j’ai déjà suivi 7 traitements différents. Mardi dernier, j’ai appris que l’hormonothérapie actuelle ne fonctionne pas contre la métastase localisée sur mon foie. Je vais donc devoir recommencer une chimiothérapie.

Une équipe très humaine

Heureusement, l’oncologue qui me suit est très humaine. Pour chaque nouveau traitement envisagé, elle m’explique les avantages et les inconvénients des différentes possibilités et elle me laisse choisir. Elle n’impose rien. Pour ma prochaine chimio, j’ai notamment eu le choix entre un traitement à l’hôpital ou à la maison.

C’est important pour moi de bien comprendre les choses et de pouvoir jouer un rôle dans ces décisions en fonction de ce que je suis prête à endurer ou pas. Ce côté humain est primordial. Ce que le patient veut, c’est être compris et comprendre ses traitements.

Je me renseigne aussi beaucoup sur le cancer, je lis des livres. Cela me donne l’impression de contrôler ma maladie.

Les infirmières aussi sont super. Avec beaucoup d’empathie et toujours le sourire. On peut parler de tout et, s’il m’arrive de pleurer, elles vont immédiatement appeler la psy et mettre quelque chose en place pour m’aider. J’ai vraiment de la chance d’être prise en charge par une équipe médicale formidable !

Etre bien entourée

Alors aux autres personnes qui, comme moi, souffrent d’un cancer avec métastases, j’ai d’abord envie de dire : battez-vous. Et veillez à être bien entouré. Si vous n’avez pas confiance en votre équipe médicale, c’est un poids supplémentaire.

Les personnes de notre entourage qui ne sont pas malades ont parfois du mal à comprendre notre réalité. Certains jours où je me sens bien, on me dit : ‘pourtant, tu as bonne mine’, alors qu’à d’autres moments, je suis très fatiguée et je dois dormir jusqu’à midi.

Les gens ont aussi des a priori à propos des métastases, comme j’en avais moi-même avant ma maladie. Ils s’éloignent souvent, sont mal à l’aise et ne savent pas quoi dire.

C’est pourquoi il peut être bénéfique de nouer des liens avec des personnes qui traversent elles aussi l’épreuve du cancer.

Toujours une main tendue

Je reçois beaucoup de soutien moral d’autres patients que j’ai rencontrés à l’hôpital et au programme Raviva (*) de la Fondation contre le Cancer. Je me suis fait beaucoup d’amis en allant à ce cours d’aquagym.

Bien sûr, on fait sérieusement nos exercices, mais on rit aussi beaucoup. Cela fait du bien au moral. On forme une petite équipe et on se voit même en-dehors du cours. On se comprend, on s’entraide et on se soutient. Il y a toujours une main tendue en cas de besoin. Quand l’un de nous a un rendez-vous chez l’oncologue, les autres lui demandent les résultats. Et s’ils ne sont pas bons, on reçoit des SMS, des e-mails, des coups de téléphone encourageants…

Le soutien inestimable de mon mari

Mon mari me soutient également beaucoup. Il m’accompagne à l’hôpital pour mes rendez-vous et mes traitements. Au début surtout, c’était très important qu’il soit présent car avec le choc, il y a des choses qu’on n’est pas prêt à entendre. On ne les enregistre pas.

Même si c’est moi qui suis malade, mon mari en souffre aussi. Notre vie a été chamboulée et on doit vivre en fonction de ce que je sais ou ne sais pas faire. Il adapte ses horaires de travail pour m’accompagner et récupère les heures perdues en allant parfois travailler le samedi. C’est fatiguant pour lui. Et il a aussi des angoisses, des peurs… Or, beaucoup d’initiatives existent déjà pour me soutenir moi, mais je regrette qu’il y ait encore si peu d’initiatives pour offrir du soutien aux proches des patients.

L’espoir de la recherche

Je sais que des chercheurs travaillent en ce moment sur les métastases. Ce serait bien qu’ils trouvent des solutions. Mon oncologue suit toutes les possibilités d’essais cliniques pour m’y inscrire le jour où une occasion se présente.

En attendant, je continue à me battre et à vivre. Avec une nouvelle vision des choses que cette épreuve m’a apportée. Le cancer nous amène à nous recentrer. On n’a plus les mêmes priorités qu’avant. »

Josiane

(*) Le programme 'Raviva' n'existe plus sous sa forme actuelle. Il est dès à présent remplacé par les Grants « Activité physique ». En créant les Grants « Activité physique », la Fondation contre le Cancer met des moyens financiers à la disposition de structures déjà établies afin qu’elles développent une prise en charge spécifique pour des personnes atteintes du cancer. La Fondation estime qu’à terme, les programmes d’activité physique devraient être intégrés dans le trajet de soins des patients.