Témoignage: « En attendant la grande bataille »

« Je m’appelle Clara, j’ai 24 ans et je sais qu’un jour, j’aurai un cancer du cerveau. Je ne l’avais pas compris, quand à 16 ans on m’a enlevé pour la première fois le gliome enfui dans mon cerveau, ou je n’avais pas voulu le comprendre. Je ne l’ai pas compris non plus, quand à 20 ans il est revenu. Aujourd’hui, je suis plus grande et je veux comprendre ce qu’il m’arrive. J’aurais aimé rester insouciante plus longtemps mais une maladie chronique, ça doit être accepté pour être pris en main. Je me suis pas mal renseignée. C’est une drôle de maladie, un gliome au cerveau. C’est une tumeur ni bénigne, ni maligne. En fait cette tumeur-là est bénigne au départ, mais elle évolue pour devenir inéluctablement maligne. Bien sûr, l’évolution et le timing dépendent de chaque patient. Alors on se demande tous les jours si on a tiré le bon numéro ou non. Dans les mauvais jours, on est persuadé que la tumeur est en train de grossir et de nous tuer. Dans les bons jours, on sent qu’on est invincible et qu’on a le dessus sur la maladie. Jusqu’à la prochaine IRM et l’insoutenable attente du résultat. Comment vivre avec cette épée de Damoclès à 24, à 30, à 50 ans ? Comment font les autres qui, comme moi, vivent en connaissance de cause ?

Vous me direz sûrement que je peux avoir un accident de voiture en allant chercher du pain un matin, mais ça peut aussi ne pas m’arriver. Ma tumeur se développera tôt ou tard parce que sa guérison, à l’heure actuelle, est impossible.

Mais je vais bien, là, maintenant. Je serai bientôt diplômée en sociologie, je fais des plans à plus ou moins long terme et je tombe amoureuse. Je vais bien, parce qu’il faut continuer. Moi, au moins, je peux avoir une vie normale en attendant, entre les opérations. J’ai pu entendre le mot « tumeur » et l’accepter. Entendre les trois mots « tu es malade », en revanche, a marqué un tournant dans ma vie. Parce que j’avais décidé d’être une étudiante en sociologie et de me battre pour réussir mes 5 années d’étude, j’avais décidé d’être une voyageuse et de me battre pour m’accomplir loin de mes repères, j’avais décidé d’être une jeune fille dynamique et de me battre pour réaliser mes rêves. Je n’ai pas décidé d’être une malade et de me battre contre une tumeur, contre moi. Mais je le fais depuis 9 ans, sans le savoir, et à présent je vais le faire, tous les jours, parce que je n’ai pas le choix, et parce que je le veux. Et pour eux aussi, mes anges gardiens, qui sont mes meilleurs alliés et me donnent le meilleur des traitements… une dose incommensurable d’amour et de rires. »

En savoir plus sur le cancer du cerveau